O deputado estadual e presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, Autismo, Câncer, Pessoas Neuroatípicas da Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB), Tovar Correia Lima (PSDB), destacou a importância da realização do IV Congresso Nacional Multidisciplinar de Doenças Raras e Anomalias Congênitas (CONAMDRACON) realizado em João Pessoa, entre os dias 26 a 28 de março. O evento conta com o apoio da Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador).
 
Para Tovar, que tem um trabalho voltado para a causa junto a Aspador, chegando a destinar emenda parlamentar no valor de R$ 50 mil, o Congresso vai garantir uma maior conscientização dos profissionais e da sociedade sobre as doenças raras. “Essa é uma ação importante para garantirmos a superação dos desafios de diagnóstico e tratamento dos casos raros no país. É uma excelente oportunidade para discutirmos o tema e conscientizarmos a população”, disse.
 
De acordo com a presidente da Aspador, Tereza Helena Tavares Mauricio, o evento será um marco significativo na história da saúde, refletindo o compromisso compartilhado de fortalecer o atendimento e os serviços relacionados a doenças raras e anomalias congênitas.
 
O IV CONAMDRACON contará com a participação de diversos profissionais, incluindo médicos, enfermeiros, farmacêuticos, assistentes sociais, psicólogos, dentistas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, educadores físicos, nutricionistas, psicopedagogos, bem como estudantes de graduação e pós-graduação.
 
Aspador – Formada em 2021 após reflexões e debates durante um evento científico, é uma entidade sem fins lucrativos, reconhecida como organização beneficente e filantrópica. Com autonomia nas áreas patrimonial, financeira e administrativa, a ASPADOR tem como missão aprimorar a qualidade de vida de pessoas com doenças raras e suas famílias. Oferece assistência abrangente nas áreas de saúde, educação, assistência social, lazer, cultura, esporte, garantia de direitos, assessoria jurídica e disseminação de informações.
 
Saiba mais – Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. No Brasil, há cerca de 13 milhões de pessoas com essas condições. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
 
Local e Inscrições – O IV CONAMDRACON será realizado no Teatro Paulo Pontes, que fica localizado no Espaço Cultural José Lins do Rêgo, em João Pessoa. As inscrições podem ser feitas pelo endereço eletrônico https://conamdracon.com.br/#about